Je m’appelle Clothilde, ou « Coco » et j’ai 5 ans. J’ai un grand frère, deux grandes sœurs et un petit frère. Nous sommes 5 en tous, je vous laisse imaginer la magnifique équipe de petit coquin que nous formons. Sans oublier mes amis à 4 pattes : Choco et Chouquette.

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Un petit retour en arrière s’impose. Quand j’étais bien au chaud dans le ventre de maman, le médecin a dit que je ne grandissais pas bien. Maman s’est beaucoup inquiété de ce retard de croissance. Nous avons eu, toutes les deux, de nombreux rendez-vous pour me surveiller. Finalement, je suis né à terme le 05 juin 2018, et j’étais un beau bébé aux cheveux noirs.

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Je ne passais pas inaperçu, vous savez pourquoi ?

J’étais toute petite et si légère, avec des tâches café aux laits sur tout le corps.

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J’étais tellement petite, que mon frère et me sœurs me prenait pour une poupée. Vous savez, je suis le rayon de soleil de ma famille, je souris tout le temps, maman dit que je suis solaire. Mais les jours, les mois qui suivants ma naissance, ne sont pas simples. Mes parents sont très inquiets, car je ne mange que très peu, je grandis presque pas et mon poids ne décolle pas.

 

Avec le corps médical et mes parents, nous avons essayé de mettre en place diverses solutions, mais rien n’y fait, je reste plus petite et plus légère que tous mes copains. Mais cela ne me dérange pas, jusqu’à cette fameuse prise de sang qui a bouleversé ma vie. Cette prise de sang qui m’aurait permis de mettre en place un traitement pour grandir plus vite, ma révélée un secret bien plus terrible.

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Les anomalies sanguines nous ont directement emmenés sur une hospitalisation à l’IHOPe de Lyon. Mais ouf ! La leucémie a été écarté.

 

Mais pourquoi ai-je ses anomalies ? D’où viennent-elles ?

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Après une attente angoissante, le 07 septembre 2022, maman a reçu un coup de téléphone. Cet appel va radicalement changer notre vie. Le résultat du caryotype constitutionnel avec recherche de cassure est arrivé, et avec elle le nom de la maladie génétique : L’ANEMIE DE FANCONI. Le choc pour mes parents, car hormis ma petite taille et mon petit poids, je donne l’impression d’être en bonne santé. Une maladie invisible, mais rare et grave.